類風濕性關節炎新病友生活品質差 卻羞於開口喊痛！？

疾病初期惡化快速 罹病兩年竟有9成病友骨骼已遭破壞！

強化醫病溝通 共同設定治療目標！治療達標 口說幸福不是夢！

 

【台北訊】A小姐確診類風濕性關節炎（Rheumatoid arthritis，簡稱RA）後起初不太在意，未確實接受正規治療，疾病持續惡化，再回診時她竟已坐輪椅！RA罹病初期惡化快速，9成患者在發病頭兩年骨骼已遭到侵蝕、破壞¹，嚴重恐導致關節變形。高雄醫學大學附設中和紀念醫院過敏免疫風濕內科蔡文展主任表示：「病友有痛要大聲說，積極與醫師溝通討論治療選擇，目前中重度RA病友的治療選擇，除了可使用傳統口服藥物、生物製劑，也有小分子口服藥可選擇；由於類風濕性關節炎初期惡化快速，病友應把握黃金治療期，及早治療防止關節破壞維持生活品質，邁向治療達標之路！ 」

 

中華民國類風濕性關節炎之友協會張玲瑗理事長指出：「現在的RA新病友相較我們以前更有福，治療選擇更多元！然而新病友面對疾病心情易受影響，日常生活也會遇到困難，協會特別發起『邀你口說幸福 RA好口福』活動，邀請資深病友經驗傳承生活起居秘訣、訴說與疾病共處最佳方式，幫助更多病友口說幸福，追求幸福生活！」

 

RA初期惡化快 9成患者在發病頭兩年骨骼遭到破壞¹，嚴重恐導致關節變形

新版達標治療指引強調「醫師與病患共同決定治療目標」²把握黃金治療期

RA是一種慢性自體免疫疾病，致病原因不明，因免疫系統被激發，進而攻擊自我身體組織，破壞身體其他部位的全身性疾病。罹病初期疾病惡化快，高達9成患者在發病頭兩年骨骼遭到破壞¹，嚴重恐導致關節變形。蔡文展主任分享：「多年前曾有一位年輕的病友確診RA後，消極面對疾病，未確實接受正規的治療，反而另外嘗試偏方導致疾病持續惡化，沒想到再次見到她就是坐著輪椅來就診，令人遺憾。」蔡文展主任強調：「掌握黃金治療期，病友只要願意積極治療，選擇適合的藥物是可以有效控制疾病的！」

 

根據2014年公佈最新版達標治療指引，特別強調「醫師與病患共同決定」治療目標²。蔡文展主任表示：「目前類風濕性關節炎治療選擇十分多元，以中、重度病友而言，若傳統藥物治療效果不佳時，會轉為使用小分子口服藥或生物製劑治療，但由於生物製劑為針劑給藥，導致部分病友因害怕針頭，可能會延遲用藥時程，錯過黃金治療期；小分子口服藥則與傳統藥物維持相同的服用方式，病友可維持原有的用藥習慣，降低轉換治療的不安感，幫助緩解疼痛和抑制發炎反應，進而防止關節破壞。」

 

醫病溝通較消極  5成病友討論病情會害羞、7成擔心被認為是在抱怨³！

藥物選擇多元 積極與醫師討論 調整治療方向達標治療不是夢

根據研究統計，在與醫師討論病情時，有超過5成的病友認為開口說出疼痛程度時會感到害羞，甚至有高達7成的病友擔心談論症狀時，會被認為是在抱怨³。

蔡文展主任指出：「這是很常見的情況，許多病友罹病初期無法調適，更找不到有效方式管理疾病，易有無助感及產生負面情緒；其實病齡越長的病人雖然疾病進程較嚴重，反而因為醫病信任度高，更了解疾病及治療，擁有更佳的生活品質，由此可見病友勇敢大聲說出疼痛，了解RA疾病進程，並主動開口與醫師討論治療目標和用藥選擇都是很重要的。」

 

54歲罹病九年的病友何女士分享，多年來一直使用傳統口服藥，每天起床後仍有晨僵症狀超過一小時，全身關節都會有紅腫熱痛的感覺，愛子心切的她每早仍忍痛為小孩準備早餐，但覺得這是罹病一定得要承受的苦楚，比起其他嚴重病友已經好很多了，也沒有特別積極的與醫師討論，直到去年，除了晨僵感之外，關節也開始疼痛，參加過多場病友會舉辦醫學新知類講座的她，瞭解目前治療選擇，因此積極與醫師討論轉換藥物選擇，希望調整到最適合自己的治療方式，並在醫師建議下申請健保給付使用小分子口服藥。

 

何女士也分享：「我很期待看到兒女成家擁有幸福，最希望的是看到小外孫出生，所以要好好控制病情、保護關節，未來才有健康的身體陪孫子玩。跟醫師討論以後，因為我一直以來都很怕打針，醫師也瞭解這情形，因此建議我服用小分子口服藥，只要在早晚吃止痛藥等傳統口服藥時，多加一顆口服藥，對RA病友而言真的很方便，跟9年來保持一樣的服藥方式，心情上也比較輕鬆。」目前疾病控制良好，讓她保有良好的生活品質，達標治療也不再只是夢想！

 

中華民國類風濕性關節炎之友協會舉辦「邀你口說幸福 RA好口福」活動
邀請資深病友傳承生活智慧，一起口說幸福！
中華民國類風濕性關節炎之友協會理事長張玲瑗表示：「研究發現，病友在面對疾病帶來的負面情緒時，除了家庭、朋友、醫療團隊支持，與擁有共同經驗的類風濕性關節炎病友交流，亦有助於紓解情緒⁴。所以今年特別發起『邀你口說幸福 RA好口福』活動，募集資深RA病友們的寶貴經驗談，希望透過資深病友分享自身的疾病管理心路歷程及日常生活智慧秘訣，帶領新病友正視疾病，積極治療，一起口說幸福！」張理事長也提醒，如果RA病友們有任何生活撇步，也可以主動聯繫中華民國類風濕性關節炎之友協會，將自己的生活智慧分享給

參考資料：

1. Ann Rheum Dis. 2003 Jul; 62(7): 611–616.
2. Ann Rheum Dis-2015-Smolen-annrheumdis-2015-207524
3. The Journal of Rheumatology Volume 42, no. 11
4. Rheumatology (Oxford). 2014 Apr; 53(4)696-703